【世界孤独症日】关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者

2023年4月2日是“世界孤独症日”,今年的主题为:“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。”

孤独症全称孤独症谱系障碍,即过去常说的“自闭症”,孤独症的核心症状是社会交往障碍和刻板狭窄的行为兴趣特征,导致他们难以融入社会。

什么是孤独症

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孤独症的危害

孤独症核心症状,可能会持续终身,所以他们需要终身的支持。由于社会对孤独症的不了解,有人认为孤独症儿童是天才,不需要特殊支持;有些孤独症儿童被拒绝入学;小区业主拒绝孤独症家庭入住……这些悲剧时有发生!

电影《喜禾》改编自真实故事,讲述了患有孤独症的儿童李喜禾,在接受融合教育过程中面临的困境。喜禾好不容易争取到进入普通公立学校就读的机会,但因为喜禾的种种格格不入的行为,喜禾被其他学生家长联名要求退学。

孤独症的照护者

孤独症的照护者多是他们的父母,当孩子确诊孤独症后,孩子就需要接受长期的干预训练。许多父母辞职,加入孩子的干预训练、专业训练机构费用昂贵,家庭入不敷出、加上社会的不理解、亲戚朋友们异样的眼光,父母面临巨大的经济和心理压力。很多父母因此出现焦虑、抑郁,甚至有自杀行为。

电影《海洋天堂》讲述父亲王心诚与孤独症儿子大福的故事,在影片中,父亲被确诊肝癌晚期,儿子生活不能自理,他甚至想要带大福自杀离开这个世界。

一些社会公益组织正在为孤独症儿童默默付出,他们多是“星娃家长”、社会志愿者,但往往因为各类资源的匮乏使其陷入“孤助”局面:社会关注度不高,募集资金无门,专业人才凤毛麟角,使其发展阻碍重重。

有这样一群“老师”,他们教的孩子很特殊,大多不大会说话、独自玩耍,生活不能自理,这些“老师”就是孤独症的特教老师或治疗师。他们虽同为老师,却不为社会所熟知,他们职业专业性强,社会地位不高,却一直在默默奉献,也许付出与所得不对等,但他们依然坚信专业和爱的力量。感谢他们无条件的热爱孩子、热爱这份职业。

关注孤独症人群

请相信,孤独症人士在支持环境里,一样可以有质量的生存与发展,一样可以为社会做出贡献!

孤独症的症状无法完全改变,但能改变的是他们周围的环境。孤独症儿童需要我们全社会的支持和关爱才能融入社会。孤独症人士缺乏的不是智力和能力,而是和世界沟通的桥梁。孤独症人士的每一步都离不开社会的支持。

孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松,需要有很多人的付出与坚守,他们是家长、家庭成员、特教老师、康复师、医师、社会工作者、社区人员及就业与托养安置工作人员等众多的服务人员。是他们的付出,让孤独症儿童不再面临“孤独”局面。我们呼吁关注孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。

儿童心理行为门诊·专家简介

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