6月1日国际儿童节，是全世界少年儿童的专属节日。这一天，家住九江市彭泽县的小志收到了意外的惊喜——南昌市中心医院青山湖院区（原南昌市第九医院）重症肝病科的张伟医生和魏芳菲护士给他送来了“六一”礼包，并通过妈妈的微信转祝他节日快乐，祝福他长大后像雄鹰展翅般拥有广阔的人生天地！

小患者出院时的合影

据了解，小志今年8岁多了，是江西省肝病专科最有名的医院——南昌市中心医院青山湖院区（原南昌市第九医院）的一名“老”患者。五年前，年仅3岁的小志身体出现异样状况，到当地医院检查发现肝功能异常，黄疸严重。这对小志的父母来说就像晴天霹雳，因为不久前，小志的哥哥因一种罕见的病去逝，医院说那个病叫“肝豆状核变性”，而哥哥发病的早期也是小志这样的症状。当年，小志的哥哥在当地治疗，因没有及时明确诊断，后来发展为肝硬化、重度肝衰竭，最终医院也无力挽救他小小的生命。

有过前一次失去幼子的教训，小志的父母再也不敢耽误，赶紧将3岁的小志送到了南昌市中心医院青山湖院区（原南昌市第九医院），并找到了南昌市重点专科重症肝病科学科带头人熊墨龙主任。熊主任为小志做了全面的体检。不出意外，小志患的也是“肝豆状核变性”。

据熊墨龙主任介绍，肝豆状核变性是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病。临床上常表现为肝硬化、精神症状、肾功能损害以及出现角膜色素环等。大多数起病在10～25岁之间，男性稍多于女性，同胞中常有同病患者。这个病如果治疗不及时或不予治疗，将导致病人死于肝硬化和肝功能衰竭。

肝豆状核变性的临床表现多种多样，容易发生误诊，尤其对以肝脏病变或精神症状为首发的，很容易误诊为肝炎或精神病。一些早期神经症状不典型的，则容易误诊为神经衰弱。

正是因为容易误诊误治，小志的哥哥当年才耽误了治疗。幸运的是，小志的父母没有再走弯路，直接带小志来到了南昌市中心医院青山湖院区（原南昌市第九医院）重症肝病科。由于病情发现及时，诊断明确，治疗得当，小志的病情很快得到了控制。

熊墨龙主任介绍，肝豆状核变性需要长期服用驱铜药，而且定期要来医院复查。只要病人严格按照医嘱坚持吃药、复查，病情可以得到很好的控制，也可以像正常人一样健康的学习、工作和生活。

据了解，小志在医院治疗的这五年多里，重症肝病科以熊墨龙主任为首的诊疗团队把小志当成重点保护对象，倍加关心呵护。熊墨龙主任牵头制定诊疗方案并传达到科里每一位医生。无论谁经管小志，大家都格外细心。随着小志年龄的增长和体重的变化，及时为他调整药物用量，对他的每一项体检结果也都仔细核对，避免疏漏。科里的魏芳菲护师，因为有一个和小志一般大的儿子，就把小志当成自己的孩子一般来照护。家里有好吃的，总会记得给小志带一份。而顽皮的小志却坚持叫魏芳菲是“菲菲姐姐”，他有时不听护士们的话，不愿意打针吃药，但是只要一看到菲菲姐姐来，他就乖乖的了。

小患者的微信回复

五年多来，小志从一个懵懂幼童成长为一名活泼少年。现在他已经上小学四年级了。今年的“六一”儿童节，经管医生张伟和魏芳菲护师张罗着给小志送去了崭新的书包和画笔。收到礼物的小志开心极了，他通过妈妈的手机微信向张伟阿姨和菲菲姐姐致谢，还附上了他用新画笔画的画。

小患者的理想

小志正在茁壮成长，他说他有一个梦想，那就是将来成为一名医生，和他的医生叔叔阿姨们一样去治病救人！