孩子身上大大小小的咖啡色斑块是什么？

是胎记吗？

怀疑自己得了神经纤维瘤病

很害怕怎么办？能治愈吗？

一定得做手术吗？能不能吃药解决？

孩子身体的各种问题，都和这病有关系吗？

医生说定期复查，又该复查哪些项目呢？

......

神经纤维瘤病是一种由于基因突变导致的遗传性罕见病。从分型上说，又以Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）最为常见。

由于患儿一开始的症状并不明显，仅仅只是皮肤上存在一些色斑，因此经常被当作是胎记而被漏诊或是误诊。而当孩子开始渐渐出现皮下结节、骨骼发育异常、视力受损等其他症状，家长们上网一查，又被各种对疾病不科学的描述吓得不轻，从而陷入到深深的焦虑之中。

神经纤维瘤病虽然对健康带来极大威胁，但随着医学上对疾病认知的深入和治疗手段的进步，做到早发现、早诊断、早治疗，还是有很大的机会可以显著改善患者生活质量。

为帮助患者尽早得到规范治疗，科学应对疾病，泡泡家园将联合江西省儿童医院举办一场线下医患交流会活动。活动当天，将有来自神经内科、普外科、眼科、影像科、骨科、皮肤科、内分泌遗传代谢科、整形美容科等科室的专家与患者和家属面对面交流。

活动信息

活动时间：2024年08月25日 星期天

活动地点：江西省儿童医院 (红谷滩院区)

活动内容：

8:30-12:00  患教活动（行政楼4楼第三会议室）

13:30-16:30  多学科义诊（门诊综合楼三楼第一诊区特需门诊）

义诊对象：Ⅰ型神经纤维瘤病患者

义诊人数：限额50名

义诊科室：江西省儿童医院神经内科、普外科、眼科、影像科、骨科、皮肤科、内分泌遗传代谢科、整形美容科等

报名方式：请扫描如下二维码提交信息预约

报名截止时间：08月24日 星期六

扫描维码提交信息预约

温馨提示

1.本次义诊活动免挂号费、专家诊疗费、工本费

2.义诊当天请按顺序依次就诊，在院保持安静

3.建议青少年，婴幼儿患者的父母一同前来就诊，直系亲属中如有有类似症状，也请一起参加义诊

专家简介 (以下排序不分先后)

吴华平 江西省儿童医院党委委员、公共卫生首席专家、癫痫中心副主任、神经内科、主任医师、医学硕士

中华医学会儿科分会小儿神经学组委员

中国抗癫痫协会（CAAE）理事

江西省抗癫痫协会副理事长

江西省神经科学学会儿童神经病学专委会副主任委员

江西省医学会儿科学分会常委兼秘书长

江西省医师协会儿科医师分会常委兼秘书长

江西省医学会神经病学分会委员

江西省医师协会理事

江西省医院协会常务理事

钟建民 江西省儿童医院神经内科主任医师、教授、癫痫中心主任、硕士研究生导师

江西省神经精神疾病基础与临床研究优势科技创新团队学术带头人

中国抗癫痫协会常委、脑电图与神经电生理分会常委、共患病专业委员会委员、精准医学与药物不良反应监测专业委员会委员

中国医师协会神经病学分会儿童神经疾病专业委员会委员、遗传医师分会委员、儿科分会神经学组委员

福棠儿童医学发展中心神经内科专业委员会副主任委员

江西省抗癫痫协会副会长

江西省微量元素与健康研究会副理事长

江西省神经科学学会常委

江西省神经科学学会儿童神经专业委员会主任委员

江西省抽动障碍协作组组长

江西省医学会神经病学分会常委

江西省中西医结合学会神经专业委员会常委

江西省中西医结合学会心身医学分会常委

江西省整合医学会心身医学分会常委等

 陈 勇 江西省儿童医院神经内科科主任、主任医师

中国抗癫痫协会药物治疗专委会委员

中国医院协会罕见病专委会委员

江西省抗癫痫协会常务理事

江西省免疫学会神经免疫分会常务委员

江西省医学会神经病学分会癫痫与脑电图学组副组长

江西省中西医结合学会活血化瘀专业委员会常委委员

临床和科研方向：儿童癫痫及脑电图、神经免疫性疾病、神经系统罕见病

 林 敏 江西省儿童医院皮肤科科主任、主任医师

中华医学会儿科学分会 全科医学组 委员

中国医师协会皮肤科医师分会 儿童学组 委员

中国妇幼保健协会儿童变态反应专业委员会 常委

江西省医师协会皮肤科医师分会 副会长

江西省预防医学会过敏病预防与控制专业委员会 常委

江西省医学会变态反应学分会 常委

江西省医学会皮肤性病学分会儿童皮肤学组组长

 杨 利 江西省儿童医院大内科主任、内分泌遗传代谢科科主任、主任医师、教授、硕士生导师 

江西省卫生健康突出贡献中青年专家

中国医师协会青春期健康与医学专业委员会委员会委员

中国优生优育协会儿童成长与特殊食品专业委员会常务委员

中国医院协会罕见病专业委员会常务委员

江西中西医结合学会儿科专业委员会副主任委员

江西省医师协会内分泌代谢科医师分会常务委员

江西医学会骨盐代谢与骨质疏松学会常

江西医学会儿科学分会小儿内分泌遗传代谢学组副组长

江西省预防医学会生长发育专业委员会副主任委员

袁 华 江西省儿童医院整形美容科科主任、主任医师、硕士生导师

中华医学会整形外科学分会 中青年委员

中华医学会整形外科学分会 血管瘤与脉管畸形学组  委员

中华医学会整形外科学分会 小儿整形外科学组 委员

中华医学会整形外科学分会 唇腭裂学组   委员

中国整形美容协会 血管瘤与脉管畸形整形分会  常务委员

中国女医师协会 第三届整形美容专业委员会  常务委员

江西省医学会医学美学与美容学专业委员会  副主任委员

江西医学会整形外科分会  副主任委员

江西省医师协会美容与整形医师分会 副主任委员

江西省医疗美容行业协会 副会长

福棠儿童医学发展研究中心（北京儿童医院集团）整形外科专业学科带头人

 陈 辉 江西省儿童医院神经内科副主任医师

擅长小儿神经系统疾病的诊治，尤其擅长小儿癫痫、热性惊厥、轻度胃肠炎伴良性惊厥等惊厥性疾病以及抽动障碍、注意缺陷多动障碍、孤独症谱系障碍、脑性瘫痪、智力障碍、言语或语言障碍、学习障碍等儿童神经发育障碍性疾病的诊治。

曾作为中组部“西部之光”访问学者在湘雅医院进行访学以及在浙江大学医学院附属儿童医院进修学习。江西省儿童医院“双培养”青年人才，曾荣获过医院“优秀医师”“优秀带教老师”等多种荣誉称号。

以第一负责人主持省自然面上项目1项及厅级科研课题4项，以第一作者或通讯作者在国内外发表论文18篇，其中SCI 8篇。

中华医学会儿科学分会神经学组青年委员

中国抗癫痫协会青年委员会委员

中华医学会儿科学分会抽动障碍协作组全国委员

江西省抗癫痫协会常务理事

江西省医学会儿科学分会青年委员

江西省医学会神经病学分会青年委员

江西省抗癫痫协会癫痫病友会副主任委员

江西省抽动障碍协作组秘书

谢基华 江西省儿童医院神经内科副主任医师

临床和科研方向：儿童癫痫、神经免疫性疾病、神经皮肤综合征（神经纤维瘤、结节性硬化等）。

江西省整合医学学会睡眠医学分会委员江西省免疫学会神经免疫分会委员江西省中西医协同治未病学会理事江西省抗癫痫协会理事中国抗癫痫协会会员江西省儿童医院规范化培训国家级考官。

张守华 江西省儿童医院普外科科室副主任、副主任医师、硕士生导师

从事小儿外科专业。擅长小儿肿瘤及普外科疾病的诊治，尤其在各种恶性肿瘤的诊断和治疗方面有较深造诣，在神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤等肿瘤的靶向精准治疗积累了丰富的临床经验。先后至德国比勒菲尔德教会医院、日本长崎大学等研修学习。

江西省“百千万人才工程”人选，以第一作者或通讯作者发表SCI文章20余篇；主持国家自然科学基金项目2项、日本辐射灾难医学科学联合基金1项；省科技厅课题3项；卫生厅、福棠儿童医学发展基金等课题十余项。

余杨红 江西省儿童医院影像科副主任医师、影像中心教学科研秘书

江西省医学会放射学分会青年委员

硕士研究生毕业于安徽医科大学影像医学与核医学专业

从事临床影像诊断工作12年，在儿科常见病、多发病的影像诊断有丰富的临床经验，尤其擅长神经、心血管系统疾病的CT和MRI诊断

发表论文15篇，北大核心、CSCI文章8篇，SCI一篇。

 柴 勇 江西省儿童医院眼科科主任、副主任医师、眼科学博士，硕士生导师

中国微循环学会委员，江西省视光学会常委，江西省中西医结合眼科专业委员会常委。目前从事小儿眼科临床以及相关基础科研工作。近年来以第一作者或通讯作者发表SCI文章15篇，主持国家自然科学基金1项，省科技厅课题1项，卫生厅课题3项。荣获发明专利两项。2017年在日本长崎大学，2018年在意大利锡耶纳大学医院研修学习。

 张 浩 江西省儿童医院皮肤科、医学博士、主治医师

江西省医学会皮肤性病学分会青年委员，江西省医学会皮肤性病学分会皮肤病理与罕见病学组 委员，从事感染皮肤病的诊治和相关科研工作，包括真菌感染和耐药机制以及病毒感染和感染机制。主持国家自然科学基金1项、江西省自然科学基金1项以及其他科研基金项目。 

曾群群 江西省儿童医院骨科主治医师

硕士研究生

江西省中医药学会运动医学会委员